Das Abenteuer wählen, das Leben wählen

Die späten 1980er- Jahre brachten mit der Einführung von Verfahren zur Virusinaktivierung einen Meilenstein – darunter auch die Einführung des lizenzierten Lösungsmittel/Detergens-(S/D-)Verfahrens bei Octapharma. Im Jahr 1992

genehmigte die FDA zudem den ersten rekombinanten Faktor VIII und erweiterte damit die verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten.

Für Carl war die Natur nie nur ein Hobby – sie ist der Ort, an dem er sich am lebendigsten fühlt. Er wuchs am Rande des Sequoia Nationalparks auf und verbrachte seine Kindheit mit Wandern, Angeln und Flussabenteuern. Diese Liebe zur Natur hat ihn zu dem Mann gemacht, der er heute ist: ein Umweltwissenschaftler, ein Feuerwehrmann, ein Ehemann und Vater eines kleinen Mädchens.

Aber auf jedem Pfad, an jedem See oder Fluss trug Carl etwas Unsichtbares mit sich herum: Hämophilie A, eine seltene genetische Erkrankung, die die Blutgerinnung behindert. Ohne ausreichenden Gerinnungsfaktor VIII können selbst kleine Verletzungen zu lang anhaltenden Blutungen oder inneren Gelenkblutungen führen, die langfristige Schäden verursachen. Weltweit leben über 740 000 Menschen mit Hämophilie¹, darunter 30 000 in den USA.²

Als Carl 1993 als Baby diagnostiziert wurde, fand er sich zunächst in einer Welt mit begrenzten Behandlungsmöglichkeiten wieder. Die späten 1980er Jahre brachten einen Durchbruch in der Plasmasicherheit. Octapharma spielte eine

Pionierrolle, indem es die Virusinaktivierung durch das lizenzierte Solvent/Detergent-Verfahren (S/D) in den Plasmaherstellungsprozess einführte – eine Innovation, die Viren aus von Plasma abgeleiteten Arzneimitteln entfernt und die Therapien damit wesentlich sicherer gemacht hat. 1992 ließ die FDA den ersten rekombinanten Faktor VIII zu und erweiterte damit die Behandlungsmöglichkeiten für Menschen mit Hämophilie. Diese medizinischen Fortschritte haben – zusammen mit der Präventivmedizin – die Lebenserwartung erheblich verbessert, sodass Menschen mit Hämophilie in den USA und auf der ganzen Welt ein längeres und gesünderes Leben führen können als je zuvor. „Im Vergleich zu den frühen 90er Jahren ist es wie Tag und Nacht“, sagt Carl.

Frühe Diagnose, frühe Unabhängigkeit

Carls Mutter – eine bekannte Überträgerin – war mit Cousins aufgewachsen, die an Hämophilie erkrankt waren, aber die Diagnose bei ihrem eigenen Kind war dennoch ein Schock. Da die Familie weit entfernt von Krankenhäusern lebt, musste sie sich schnell anpassen. Zunächst half ein befreundeter Ranger des Nationalparks – ein ausgebildeter Rettungssanitäter – bei Carls Faktor-VIII-Infusionen, bis sein Vater lernte, sie selbst durchzuführen.

„Meine Eltern informierten sich, um so viel wie möglich zu lernen“, erinnert sich Carl. „Sie gaben mir Freiheit, aber auch Verantwortung. Als ich ein Teenager war, kümmerte ich mich schon weitgehend selbst um meine Behandlung. Diese Unabhängigkeit hat mich zu dem gemacht, der ich heute bin.“

In diesen frühen Jahren verschwieg Carl seinen Zustand weitgehend. „Die meisten meiner Freunde wussten es, aber ich habe es nicht oft angesprochen – es war einfacher, es einfach zu verdrängen“, sagt er. Mit der Zeit erkannte er jedoch, dass Unabhängigkeit auch bedeutet, zu wissen, wann man etwas sagen muss. „In abgelegenen Gebieten müssen die Menschen Bescheid wissen. Darüber zu sprechen bedeutet nicht Angst, sondern Sicherheit.“ Dieses Bewusstsein wurde stärker, als Carl weiterhin das Abenteuer in der freien Natur suchte, wo die Risiken – und die Belohnungen – nie weit entfernt waren.

Abenteuer bis zum Limit

Trotz Knöcheloperationen und Gelenkblutungen ließ Carl nie zu, dass die Hämophilie seine Möglichkeiten einschränkte. Camping, Rafting und Wandern wurden zur Familientradition. „Es gibt ein Foto von mir, wie ich auf dem Grund des Grand Canyon eine Infusion lege“, erinnert er sich. „Dieses Bild sagt alles.“

Aber die Herausforderungen waren real. Kurz bevor er in die High School kam, endete ein Mountainbike-Unfall mit einer Evakuierung per Hubschrauber. „Ich habe einen Zahn verloren und mir einen Arm gebrochen, hatte aber zum Glück keine Gehirnblutung. Dieser Moment ist mir wirklich im Gedächtnis geblieben – eine Erinnerung daran, wie schnell sich das Leben ändern kann.“

Heute hat Carl mit Arthritis in den Knöcheln zu kämpfen – eine dauerhafte Folge der Blutungen in der Kindheit. „Ich habe gelernt, mich anzupassen. Ich laufe nicht mehr, aber ich bin schon 22 Meilen an einem Tag gewandert. Es geht darum, seine Grenzen zu kennen und neue Wege zu finden, um in Bewegung zu bleiben.“

Vertrauen in die Faktor-VIII-Therapie

2020 begann Carl mit der Behandlung der Faktor-VIII-Therapie, nachdem seine vorherige Faktor-VIII-Therapie abgesetzt worden war. Die neue Therapie wurde schnell zu einem Teil seines Tagesrhythmus. „Ich mache meine Infusionen jeden zweiten Tag gleich morgens – fünf Minuten, wie Zähneputzen – und mache dann mit meinem Tag weiter.“

Der Schutz, den diese Therapie bietet, gibt ihm die Freiheit, sein Leben weiterhin in vollen Zügen zu leben. Seine Arbeit für das Bureau of Land Management führt ihn oft in abgelegene Landschaften oder in Gebiete mit Waldbränden. „Ich habe in Regenwäldern, Wüsten und sogar bei Brandeinsätzen mit Ruß bedeckt Infusionen gelegt. Eine Behandlung, die mit mir reist, bedeutet Freiheit.“

„Bei Octapharma geht unsere Arbeit über die Entwicklung innovativer Behandlungen wie des Faktor-VIII-Präparats hinaus. Es ist uns ein großes Anliegen, das Bewusstsein für die Hämophilie zu schärfen und dafür zu sorgen, dass niemand mit dieser Krankheit allein dasteht. Durch die Weitergabe von Wissen, Patientenplattformen und den Aufbau von Partnerschaften mit medizinischen Fachkräften wollen wir erreichen, dass Menschen wie Carl – und alle Familien, die mit Hämophilie leben – sich gesehen, unterstützt und hoffnungsvoll fühlen“, sagt Paul Wilk, Senior National Director, Octapharma USA. hinaus.

Vaterschaft: ein neues Kapitel

Jetzt lebt Carl mit seiner Frau Megan und seiner einjährigen Tochter Hazel in Salt Lake City und hat eine andere Perspektive. „Vater zu werden, verändert alles. Ich möchte meine Gelenke schützen, gesund bleiben und dafür sorgen, dass ich meine Liebe zur Natur mit Hazel teilen kann. Ich möchte kein Vater am Spielfeldrand sein – ich möchte bei ihr sein.“

Die Zeit in der Natur ist ein wöchentliches Ritual: Snowboarden im Winter, Wandern und Angeln im Sommer, Erkundung der Schönheit Utahs das ganze Jahr über. Die Familie träumt bereits von einer Rucksacktour durch die italienischen Dolomiten.

Auf die Frage, worauf er am stolzesten ist, zögert Carl nicht: „Ich habe mir das Leben aufgebaut, das ich mir als kleines Kind gewünscht habe. Ich habe eine Familie, eine Karriere, die mir wichtig ist, und die Möglichkeit, weiterhin wilde Orte zu erkunden. Die Hämophilie ist Teil meiner Geschichte, aber sie schreibt nicht das Ende.“

Sein Rat an junge Menschen, bei denen die Diagnose neu gestellt wurde, kommt von Herzen: „Die Behandlungen haben einen langen Weg zurückgelegt – und dank der heutigen Therapien könnt Ihr euch zuversichtlich und sicher fühlen. Schützt eure Gelenke, bleibt aktiv und hört nie auf, die Welt zu erkunden. Die Gelegenheiten sind da – man muss sie nur ergreifen.“

Referenzen

^{1. World Federation of Hemophilia (WFH). Report on the Annual Global Survey 2023. Montréal: WFH; 2024. Accessed September 23, 2025. Accessible at: Home | World Federation of Hemophilia}

^{2. Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Hemophilia Data and Statistics. Atlanta: CDC; updated 2024. Accessed September 23, 2025. Accessible at: Data and Statistics on Hemophilia | Hemophilia | CDC}